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Síndromes Raras

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Nossa equipe foi até Recife conversar com um grupo de mães que trocam experiências e dicas sobre seus filhos com síndromes raras. A AMAR, Aliança das Mães e Famílias Raras, tem atuação em todo o Nordeste e sede em Pernambuco. Uma das fundadoras do grupo, Pollyana Dias, mãe de Pedro Henrique, que tem a síndrome de Cri-Du-Chat, falou sobre a criação do AMAR:

“Nós nos baseamos em outros grupos de ajuda na internet e imaginamos que íamos ficar como os outros grupos, só na internet, trocando alguma informação. Mas a necessidade foi muito grande de termos um contato físico com as mães, de poder abraçar essas mães, de poder estar junto com elas. Então a gente resolveu fazer nossas ações como piqueniques, almoços”.

A síndrome de Rett é um distúrbio no sistema nervoso, que leva à regressão no desenvolvimento, especialmente nas áreas de linguagem expressiva e uso das mãos. Maria Clara tem seis anos e tem a síndrome. A equipe do Programa Especial conversou com a mãe dela, Aline:

“A gente começou a buscar os pontos-chaves, a fonoaudiologia, a fisioterapia e a terapia ocupacional, foi aquilo que a gente priorizou. A musicoterapia na síndrome de Rett é uma coisa também que é bastante chave, elas respondem muito a questão da música e a terapia com a música é importante tanto para desenvolvê-las para as atividades da vida diária, como também para as questões emocionais”.

O Instituto Baresi é um fórum nacional, sediado em São Paulo, para associações de pessoas com síndromes raras. Adriana Dias, diretora de pesquisa do Instituto Baresi, tem Osteogênese Imperfeita e má-formação congênita nos pés e nas mãos e conversou com a nossa equipe:

“A Organização Mundial de Saúde define que a síndrome rara afeta 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes e uma síndrome considerada raríssima afeta 6,5 indivíduos a cada 100 mil habitantes, ou seja, essa proporção é ainda menor. No Brasil, a gente tem praticamente todas as síndromes raras e raríssimas e a política nacional de atenção integral permite o diagnóstico e tratamento de todas elas”.

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